Voici les dernieres nouvelles:

Kevin a etait hospitalisé pour une tres grosse varicelle et ensuite a l'hopital il a attrapé un staphilocoque. mais il va beaucoup mieux depuis!

Pour DIJON ce serais vraiment bien de faire un truc!!!!
Quel sont les possibilité de salles Ou bar gratuite?
Car le but est de recolter des fonds donc il nous faut limiter les frais.
Pour les groupes Deux groupes de coeur de metal pourraient se deplacer.

Je serais vraiment contente que COEUR DE METAL puis ce existais a DIJON.

Tiens moi au courant des possibilités.
Bises
corinne

depuis que nous avons crée cette association le milieu metal c'est beaucoup investis et lorsque des personnes comme vous qui ne nous connaissez pas nous ouvre leur coeur nous donne de leur temps cela nous touche beaucoup.
On a souvent l'impression lorsqu'on detecte une maladie orpheline chez son enfant d'etre seul au monde et puis des personnes comme vous se joignent a nous et cela nous donne beaucoup de forces!!!
Notre Kevin est un garcon tres affectueux tres joyeux et chaque jour il nous donne une grande lecon de vie et que vous de DIJON aviez envie de l'aider c'est exceptionnel.
Un jour quand il sera plus grand j'espere qu'il comprendra tout ce que tout le monde a fait pour l'aider dans ce combat qu'il prend joyeusement sans se plaindre.
Et a son image les concerts de metal sont des moment joyeux.

Je vais rajouter les symptomes de la maladie de Kabuki afin que nous sachions tous ce que ces enfants vivent!


Introduction


Le Kabuki est un syndrome qui a été décrit très récemment. Deux médecins travaillant indépendamment au Japon – le Dr Niikawa et le Dr Kuraki – l’ont décrit en premier en 1980. Le nom « Kabuki make-up » fut choisi à cause de la ressemblance du visage à celui, maquillé, des acteurs du Kabuki, une forme de théâtre traditionnel japonais. Le terme «make-up» (maquillage) est maintenant le plus souvent omis à cause de sa connotation dérangeante pour certaines familles.
Le syndrome de Kabuki est rare. Néanmoins, le diagnostic est très certainement sous-estimé depuis qu’un nombre croissant de professionnels se familiarise avec ce syndrome. Le diagnostic est de plus compliqué par le fait que l’éventail des symptômes est très large. Bien que les articles mentionnent le plus souvent 300 cas dans le monde, ce chiffre doit être manipulé avec précaution. Comme de plus en plus de généticiens sont au courant de ce syndrome, de plus en plus d’enfants sont diagnostiqués. Le KSN, à lui seul, a déjà été contacté par plus de 180 familles, et ce nombre croît régulièrement. Rien qu’aux Pays Bas, le KSN compte 40 membres sur une toute petite aire géographique, le Dr Niikawa a publié des articles sur au moins 100 cas au Japon et un généticien du Brésil mentionne au moins 15 familles affectées dans ce pays. La liste s’allonge de jour en jour et il ne s’agit sûrement que de la partie émergée de l’iceberg.

Malheureusement, il existe très peu d’information disponible pour les familles sur le syndrome de Kabuki, autre que celle émanant des articles scientifiques. Bien que ces articles nous soient d’une grande aide pour comprendre ce syndrome, ils ne répondent pas à toutes les questions que se posent les parents.


Descriptions des Caracteristiques

Caractéristiques faciales:
eversion de la paupière inférieure
longue fente palpébrale
sourcils en arc
longs cils
sclerae bleu
pointe du nez aplatie
palais (et/ou lèvre) ogival
dysmorphie auriculaire
fistule pré-auriculaire
dentition anormale

Les enfants atteints du syndrome de Kabuki présentent des caractéristiques faciales similaires, et plus particulièrement de grands yeux, des cils longs et épais, des sourcils en arc, une pointe du nez aplatie et des oreilles proéminentes. Le palais en voûte ou fortement ogival peut causer des difficultés à s’alimenter et au niveau du langage. Les dents sont généralement très espacées et irrégulières. Très souvent, il peut manquer des dents (de lait ou adultes). La plupart de ces problèmes dentaires sont facilement corrigés par l’intervention du dentiste.


Problèmes neurologiques:
hypotonie
problèmes de nourriture
convulsions
microcéphalie
anomalies de la vue
Les enfants atteints du Kabuki ont très souvent un tonus musculaire faible, ce qui affecte à la fois les activités motrices primaires et secondaires. Une thérapie physiologique et occupationnelle est bénéfique à la plupart des enfants. Un nombre significatif d’enfants est sujet à des convulsions. Les problèmes d’alimentation sont très variés et font l’objet d’un chapitre spécifique. Beaucoup d’enfants sont sujets au strabisme ou au nystagmus et une intervention précoce est indispensable.


Hyperlaxité
La plupart des enfants ont des articulations hyperlaxes. L’activité physique et la physiothérapie sont importantes pour renforcer les muscles.


Retard de croissance post-natal
De nombreux enfants ont une courbe de poids très lente et peuvent être qualifiés d‘« enfants à retard de croissance ». La majorité d’entre ceux sont au dessous de la courbe moyenne. Un petit pourcentage nécessite l’administration d’hormones de croissance. Quelques enfants ont été sujets à l’obésité durant l’adolescence, sans aucune explication endocrinale valable.


Anomalies dermatoglyphes
coussinets de peau au bout des doigts
augmentation des boucles ulnaires
absence du triradius digital c
absence du triradius digital d
augmentation des boucles de l’hypothénar



Retard intellectuel
Faible à modéré
La plupart des enfants atteints du Kabuki souffrent d’un retard intellectuel faible à modéré. Quelques uns, bien que nécessitant une assistance au niveau du langage et de la motricité, sont capables de suivre une scolarité normale. Beaucoup d’enfants plus âgés (vers 10 ans) ont appris ou apprennent à lire à un niveau fonctionnel. L’aptitude aux mathématiques varie ; certains se débrouillent bien, tandis que d’autres ont plus de difficultés. Un retard au niveau de l’écriture existe pour la plupart des enfants, mais beaucoup d’enfants plus âgés atteignent un niveau correct. Beaucoup d’enfants suivent une scolarité normale, avec l’aide d’assistants d’éducation. La plupart doivent avoir leur programme scolaire modifié ou adapté à leurs possibilités.



Perte de l’audition
Plus de 50 % des personnes atteintes de Kabuki sont sujettes à une perte de l’audition. Néanmoins, celle-ci, dans la plupart des cas ne résulte pas des infections à répétition de l’oreille.

Environ 25 % des individus atteints de Kabuki souffrent d’une perte de l’audition due à l’atteinte du nerf auditif, qui est la plupart du temps présente à la naissance et sans aucun lien avec une infection de l’oreille interne. Celle-ci est traitée avec des prothèses auditives.

Dans 20 % des cas une perte de l’audition est due à une atteinte des os de l’oreille interne, qui conduit à une transmission anormale du son dans l’oreille interne. Celle-ci peut être traitée soit par la chirurgie des os de l’oreille ou par des prothèses auditives.

Des otites à répétition (infection de l’oreille moyenne) et un écoulement du fluide de l’oreille moyenne sont très fréquents (82 % des cas) chez les enfants atteints du Kabuki. Un perte temporaire de l’audition apparaît avec le mucus présent dans la cavité auriculaire, qui peut être résolue avec un drainage du mucus.

Auparavant, l’otite avec écoulement était traitée par les antibiotiques, mais cette forme de traitement a fait l’objet d’un débat contradictoire. On estime maintenant que seule l’otite avec du pus dans l’oreille moyenne nécessite un traitement aux antibiotiques. Le seul traitement efficace pour l’écoulement de l’oreille moyenne sont les « diabolos » (tubes de ventilation).

Certains enfants améliorent leur audition avec des appareillages auditifs, qui filtrent la plupart des bruits de fond et amplifient la voix de la personne qui porte le microphone.

Parce que le retard du langage peut résulter d’une mauvaise audition, il est très important de vérifier à intervalles réguliers l’ouïe des enfants depuis le plus jeune âge.


Anomalies du squelette
5ème doigt plus court
5ème phalange médiane plus courte
scoliose
dislocation de la hanche
dislocation de la rotule
Des anomalies de la hanche, résultant du déplacement de celle-ci, peuvent apparaître. Le plus souvent, celles-ci peuvent être corrigées par la chirurgie et/ou un plâtre. Il est donc judicieux de faire une radiographie de la région pelvienne, surtout si l’enfant a des difficultés à marcher. On peut aussi avoir une dislocation de la rotule, due en partie aux ligaments hyperlaxes. La scoliose est le plus souvent légère, mais certains enfants peuvent avoir besoin d’un appareil correctif.


Anomalies cardiovasculaires
Au moins 30 % des enfants avec le Kabuki ont des problèmes cardiaques. Pour la plupart, ceux-ci sont découverts juste après la naissance et soignés par la chirurgie. Il est recommandé que tous les enfants soient contrôlés au moins une fois sur ce point.


Anomalies uro-génitales
Un nombre significatif d’enfants présentent des anomalies au niveau des reins ou du système urinaire. Il est donc utile de prévoir une échographie de l’abdomen, au moins une fois, pour écarter ces possibilités.


Susceptibilités aux infections
Pratiquement tous les enfants avec le Kabuki sont sensibles aux infections de la sphère ORL, mais ce phénomène décroît fortement avec l’âge. En plus des antibiotiques, les infections de l’oreille sont souvent traitées par l’insertion chirurgicales de drains. Une surveillance très étroite doit être assurée par un ORL, pour minimiser la perte d’audition.



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De nombreuses autres caractéristiques ont été rapportées : larges mamelons, développement précoce de la poitrine, puberté précoce, diminution de l’immunité, microcéphalie, testicules non descendus, hernies ombilicales, hernies inguinales, hirsutisme, vitiligo (taches de dépigmentation).
Bien sûr, tous les enfants ne présentent pas toutes ces caractéristiques.

(base de donnees Kabukisyndrome)

Kévin a fait sa rentrée comme tout le monde. il a beaucoup pleuré vu qu'il rentrait dans un nouveau centre mais il a revu des personnes qu'il connaissait et des nouveaux!!!

moi je demande aux tanneries mardi ou mercredi , l'idéal ça serai que l'asso strike back organise le concert vu qu'ils organisent deja des concert aux tanneries

Merci encore On va se le faire ce concert youpi!

KEVIN ET LES GROUPES




http://www.coeurdemetal.com/


http://asyndkabuki.neuf.fr/

Corinne se charge de contacter aussi les associations sur dijon

L'association COEUR DE METAL et surtout Kévin vous souhaite de bonnes fetes et
tout nos voeux de bonheur pour 2007.
Merci a vous tous de nous avoir encore soutenu cette année dans le combat de
Kévin.
Vous pouvez si vous le souhaitez devenir adherent 10 euros annuel de notre
association pour nous soutenir.
Grace a chacun de vous notre combat nous a paru moin lourd.
Amicalement et musicalement.
Corinne will et kevin et toutes l'association.

Bonjour kyliane,

Tout d'abord bonne et heureuse année 2007!!!!
Je n'ai aucune reponse pour les salles et je trouve ommage d'abandonner la!!!
Comment faire as tu une idee?
Peut etre dans tes relation une personne peut nous aider a trouver une salle?
Bises
corinne